Мужчина из Тверской области ищет деньги на самое дорогое в мире лекарство для своего сына

Для спасения жизни маленького Кирюши нужен укол за 150 миллионов рублей.

Родители маленького Кирюши Петрова и близкие этой семьи сегодня стучатся во все двери, стараются привлечь внимание жителей всей страны к спасению мальчика. Ему всего полгода, Кирюша родился 19 октября прошлого года. В семье Петровых он – второй ребёнок. Кирюшу очень ждали, беременность протекала без осложнений, все обследования, все узи – без отклонений. И день рождения мальчика стал для молодой семьи огромным праздником, началом новой счастливой истории.

Но уже очень скоро мир Петровых перевернулся…

Отец мальчика Дмитрий родом из посёлка Фирово Тверской области. Он уехал в Москву учиться, там и остался. Сейчас семья живёт в столице. Ещё в первый месяц после рождения Кирюши Дмитрию и его жене Марине не понравилась вялость малыша.

– Невролог сказал, что возможно ребёнок сам по себе такой. Когда Кирюше было 2 месяца, врач порекомендовал нам сдать генетический анализ. Это был конец декабря. В этот период Кирюша заболел пневмонией. 1 января нас положили в больницу в реанимацию. Пока лечили пневмонию, пришёл результат генетического анализа. В возрасте трёх месяцев, 19 января, нам поставили диагноз спинально мышечная атрофия, – рассказал Tverigrad.ru Дмитрий.

Как объяснил отец ребёнка, спинально мышечная атрофия (СМА) – это генетическое заболевание, в результате которого нарушается ген SMN1. Он отвечает за работу всех мышц. «При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранён. Если объяснить простым языком — нарушается связь между головным мозгом и мышцами», – пояснил Дмитрий.

Для лечения заболевания на сегодняшний день в мире существуют три препарата. Два из них зарегистрированы в России. Это препараты пожизненного применения, назначаются для поддерживающей терапии.

– Один укол препарата «Спинразы» стоит 8 миллионов рублей. Препарат закупают на бюджетные средства. Мы уже сделали три таких укола. В первые годы жизни нужно сделать 6 уколов «Спинразы». Другой препарат – «Рисдиплам». Но он применяется для детей более старшего возраста, – сказал Дмитрий.

Есть возможность приобрести препарат «Золгенсма». Правда, это самое дорогое лекарство в мире. Сумма просто сумасшедшая – 2 миллиона 125 тысяч долларов или более 150 миллионов рублей. «Золгенсма» зарегистрирован только в США, нужен лишь один укол, который сможет заменить сломанный ген и сохранить жизнь Кирюше. И не просто сохранить – мальчик сможет восстановиться и развиваться, как все здоровые дети.

Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. 

– Препарат «Золгенсма» необходимо ввести ребёнку до двух лет при весе до 13,5 килограммов. Нам сейчас 6 месяцев, то есть ещё есть полтора года. Но, чем раньше сделать укол, тем лучше. Врачи говорят, что в идеале делать это надо сейчас. Всё происходит, конечно, не так, как в сказке — сделал укол и ребёнок пошёл. Всё равно требуется реабилитация. С ребёнком нужно плотно заниматься. Я общаюсь с родителями детей, которые уже прошли эту процедуру. Улучшения есть, – говорит Дмитрий.

В сборе средств семье Петровых помогают федеральные телеканалы. На сегодняшний день собрано порядка 21 миллиона рублей. Но этого ещё очень и очень мало.

Как рассказал Дмитрий Петров, активно помогают и жители Тверской области. В Фирово у молодого человека живут родители — отец и мать.

– Моя жена родом из Рязанской области. Там у неё остался отец. В Рязанской области нам тоже помогают, активно поддерживают. Нашему старшему сыну Егору сейчас 4 года. С ним, слава Богу, всё в порядке, он даже гиперактивный. А вот с Кирюшей случилась такая вот болезнь, – добавил Дмитрий.

Отец Кирюши благодарит всех, кто принимает участие в сборе средств, распространяет информацию, перечисляет деньги, пусть даже маленькие суммы.

Узнать подробную информацию можно, связавшись с родителями по телефонам: 8(926)754-72-53 (Дмитрий Петров) и 8(926)933-22-94 (Марина Петрова). Также вся информация находится на странице в соцсети Instagram.