Региональное отделение РВИО подарило тверской семье специализированное инвалидное кресло

Мальчик с крайне редким заболеванием увлекается математикой и историей военной авиации.

Долгое время в семье К. болеет 12-ти летний мальчик Тимур. Несмотря на раннее проявление первых симптомов, окончательный диагноз ему был поставлен только в восьмилетнем возрасте. Это  крайне редкое заболевание для нашей страны и единственное для Твери – синдром Луи-Бар.

Заболевание проявляется  в том, что происходит поражение нервной системы, постепенно  нарушается координация и согласованность движений, снижается мышечный тонус, поэтому возникают  проблемы с передвижением ребенка. Так Тимур оказался в инвалидном кресле…

 Мама Тимура Елена К. – мужественная, сильная женщина, которая приняла сложившуюся ситуацию. Во время нашей беседы она старалась улыбаться, чтобы не расплакаться.

– Знаете, для кого-то это сложная ситуация, многие ломаются. Но мы уже привыкли и  с этим живем. Главное, не унывать и радоваться жизни, не озлобляться ни на кого. И у нас с Тимуром это получается.

Тимур родился совершенно здоровым ребёнком, а в 7 месяцев начались проблемы с легкими – было очень много пневмоний, конструктивных бронхитов. В год уже поставили бронхиальную астму. Когда Тимур пошел, то и походка была немножко шаткая. Благодаря  врачам НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Ю.Е. Вельтищева был поставлен диагноз. В Москве был сдан генетический анализ и выявлен синдром Луи-Бар.

К сожалению, это крайне редкое заболевание, лечение затруднено и реабилитация бессильна. Поэтому необходимо поддерживать определенное состояние здоровья, обеспечивать комфортные условия и медицинское сопровождение для таких детей. Заболевание осложняется и тем, что отсутствует иммунитет, а это требует лечения специальными препаратами.

Мама мальчика рассказала нам, что в их семье ситуация не позиционируется особым образом, а Тимура считают обычным ребенком. Он находится на домашнем обучении, а один из любимых предметов — математика.

Тимур увлечен историей и авиацией, особенно дальней. И есть с кого брать пример. Прадедушка летал всю войну, 7 раз был сбит. И к тому же является известным изобретателем. Дедушка –  тоже летчик, закончил службу полковником, зам. командира дивизии, который летал на пяти видах самолетов дальней авиации, имеет много медалей и наград.

У Тимура вся комната обвешана фотографиями самолетов. Он их различает, коллекционирует модели. Елена убеждена, что патриотизм должен воспитываться с малых лет и в их семье эту идею поддерживают, развивают.

Одни из любимых праздников Тимура — День авиации и День Победы. Мальчик любит смотреть Парад Победы по телевизору и только после этого выезжать в город на праздничные мероприятия.

Стоит отметить, что Елена не зацикливается на ситуации, активно работает и не падает духом. И еще искренне благодарна своим коллегам за их постоянную помощь и поддержку.

Елена благодарит маму Валентину Сергеевну, бабушку Тимура, которая специально приехала из Саратова, чтобы ухаживать за внуком. Хочется отметить, что Тимур в свободное от домашнего обучения время посещает тверской Центр для детей и подростков с ОВЗ. Мама благодарит весь коллектив Центра и лично директора Ольгу Анатольевну Данилову.

Большую помощь оказывают врачи Детской областной клинической больницы г. Твери и врачи Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Тверское отделение Российского военно-исторического общества, возглавляемое сенатором, профессором Людмилой Скаковской и Попечительский совет общества откликнулись на просьбу и приобрели для Тимура специализированное инвалидное кресло, которое обеспечивает необходимое положение тела ребенка. К сожалению, государству пока сложно предоставить такое индивидуальное устройство с определенными функциями.

Помимо кресла сенатор Людмила Скаковская подарила от РВИО подарочный сертификат от магазина для хобби и творчества,  а также две интересные книги, одна из которых посвящена описанию подвига легендарного летчика Алексея Маресьева. Эта книга символична, потому что связана с увлечением Тимура военной авиацией.

– “Я восхищена жизненным подвигом Елены и очень рада, что в Военно-историческом обществе собралась сильная команда неравнодушных людей, которые любят свою страну и всегда готовы подставить плечо. Особую благодарность хочу выразить члену нашей команды Александру Валентиновичу Петракову, которой принял самое активное  участие в решении вопроса с приобретением кресла для Тимура. Хочется отметить, что работа  нашего общества связана с патриотическим воспитанием подрастающего поколения. Состоявшаяся недавно Ежегодная областная педагогическая конференция руководителей и работников образовательных учреждений это наглядно продемонстрировала” – отметила сенатор Людмила Скаковская.

Александр Петраков постоянно участвует в благотворительных акциях, но старается об этом не рассказывать. В этот раз он откликнулся на просьбу Елены К.

– Мы с командой Военно-исторического общества сразу приняли решение помочь Тимуру. Наша организация занимается не только воспитанием молодежи, широкой патриотической работой, но и благотворительными мероприятиями.  Мы благодарны губернатору Тверской области Игорю Михайловичу Рудене за помощь и поддержку в работе общества.

Символично, что Людмила Скаковская и Александр Петраков передали кресло семье  возле нового комплекса  «Россия – моя история».

– “Хочу обратить внимание, что в ближайшее время мы откроем здесь новый офис  РВИО. У нас большие серьезные планы по реализации задач, которые ставит перед нами руководство страны и региона” – прокомментировала сенатор.